5月30日,在安醫(yī)大二附院廣場舉辦的第十六屆安徽省兒童白血病公益晚會上,安醫(yī)大二附院兒科主任醫(yī)師王寧玲動情的回顧了她從醫(yī)42年來的感受和體會。連續(xù)16年,由王寧玲發(fā)起并組織在“六一”兒童節(jié)、春節(jié)前夕開展安徽省兒童白血病聯(lián)誼會等系列公益活動,將已經(jīng)治愈和正在治療的白血病患兒及其家長聚集到一起?祻驼咭宰约旱慕】禒顟B(tài),將治愈信心傳遞給正在治療中的白血病患兒家庭,孩子們以交流戰(zhàn)勝病魔的心得這一特殊方式,共同慶祝節(jié)日。
活動現(xiàn)場(安徽省衛(wèi)健委宣教中心供圖)
“每一個孩子會有美好的未來”
“我是1983年開始當醫(yī)生的,曾經(jīng)因為民眾對兒童白血病認識的不足,我們遇到過很多的困難,那時一半以上的孩子診斷出白血病以后(家長)都選擇放棄了治療!边@讓王寧玲主任感到非常痛心,為了全力挽救每一個患病的孩子,她在努力鉆研診療技術的同時,也窮盡一些辦法,為孩子們的治療奔走呼吁,發(fā)起并成立了安徽生命小戰(zhàn)士會,連續(xù)十六年堅持舉辦兒童白血病公益晚會等公益活動,將兒童白血病公益事業(yè)進行到底。
“我也很榮幸,作為兒科醫(yī)生,能夠治療兒童白血病這個特別的疾病,我的從醫(yī)生涯,治好了很多很多白血病孩子,他們有的治愈后回到了校園、有的考上了大學,有的工作了,有的結婚了!蓖鯇幜嶂魅螡M懷喜悅的說,“去年,一位白血病康復者,新婚燕爾就來到了我們晚會現(xiàn)場講話。前些天,她給我發(fā)了一條微信,她已經(jīng)做了媽媽,生了一個寶寶,是一個女孩兒。”談到曾經(jīng)治愈的康復者,王寧玲的眼中總是閃爍著幸福的光芒,在她眼中,每一個孩子都會擁有美好的未來。
王寧玲與孩子們在一起(安徽省衛(wèi)健委宣教中心供圖)
“從他們身上我看到了自己的責任”
從孩子們的王阿姨到王媽媽再到王奶奶,在許許多多小患兒和家長的眼中,王寧玲就像他們的親人一樣值得信任、值得感恩。每年六一,數(shù)百個曾經(jīng)在這里治愈疾病的患兒家庭都會專門從各地趕回合肥,與病房中的孩子一起共度“六一”;而每年都會有無數(shù)康復者或者家長的短信、書信、甚至高校錄取通知書會在各種節(jié)點,像雪花一樣紛至沓來,他們只為與王媽媽、王奶奶一同分享這重生的生命中每一份喜悅。王寧玲表示,“作為醫(yī)生,我也能深刻理解家長的焦慮和孩子的艱難。我和我的團隊,會努力、不斷地學習新技術、新知識,不斷地應用于臨床的治療,治愈更多的孩子。我們惟愿這些生命小戰(zhàn)士們和其他孩子一樣的幸福、一樣的融入生活、一樣擁有快樂的童年。
多年來,安醫(yī)大二附院兒童血液科始終是一個醫(yī)療糾紛為0的科室,在說到對于患兒的家長的信任,王寧玲充滿感慨,我非常感謝我們的各位家長和孩子,數(shù)十年來,是他們讓我改變了我的世界觀和我對生活的追求,從他們身上我看到了我們肩負的責任,是他們使我認識到,很多事情遠比生活享樂更為重要,讓我始終堅守職業(yè)道路上前進的方向!敖衲晡64歲了,我能夠堅持不懈的追求兒童白血病診療事業(yè),和大家對我的希望是分不開的。我想感謝所有的爸爸媽媽和孩子們。”王寧玲如是說。
與白血病公益事業(yè)結下不解之緣
在王寧玲看來,兒童白血病不同于成人,通過合理、持續(xù)的治療,治愈率可達90%。正因為如此,她看到那些因為各種問題不得不放棄治療的家庭,感到非常痛心。“作為醫(yī)生,我不會放棄一個孩子!蓖鯇幜衢_始尋找任何可能的資助,打電話、寫信、甚至親自上門求助。
2009年,剛剛進入安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院的王寧玲就牽頭成立了“安徽省生命小戰(zhàn)士會”。這個由白血病患兒、兒童白血病康復者、患兒家長、醫(yī)護人員、社會愛心人士以及志愿者共同組成的群體,已經(jīng)從成立時的注冊會員100多人增加到如今的1000余人。
“‘生命小戰(zhàn)士會’接力16年,大大提高了大眾對于兒童白血病的科學認識,更讓這些孩子康復后,更好地融入正常生活!边@個平臺幫助下,越來越多的孩子得到了救治,也滋養(yǎng)了他們成長中的幼小心靈。在大病救助和醫(yī)保政策尚未惠及兒童白血病的日子里,在王寧玲的努力下,“兒童血液病救助基金”“小天使基金”“生命小戰(zhàn)士”以及“神華公益基金”等紛紛落戶安醫(yī)大二附院。為孩子們爭取到了數(shù)額不等的“救命錢”,給上千個家庭帶去了希望。
在國家衛(wèi)健委兒童白血病專家委員會委員,安徽省著名兒童血液/腫瘤專業(yè)帶頭人王寧玲主任的不懈追求和努力下,首先開展了安徽省兒童白血病MICM分層診斷和分級治療;同時建立免疫學、病理學、影像學、分子生物學等多學科合作團隊和整體性綜合治療計劃。開展再生障礙性貧血的分層治療、持續(xù)性/慢性難治性免疫性血小板減少癥的免疫分層治療、罕見病的篩查和治療。在省內首先倡導并有效進行兒童血液腫瘤多學科聯(lián)合工作模式,使兒童血液腫瘤診治從無序逐步走向系統(tǒng)化和規(guī)范化。
近年來在復發(fā)/難治性兒童血液腫瘤疾病中成功開展細胞免疫治療、精準分子靶向治療、異基因造血干細胞移植治療等個體化治療技術。2020年在安徽省兒童血液腫瘤?祁I域首次成功開展雙靶點嵌合抗原受體修飾T細胞(CAR-T)免疫治療,根據(jù)血液腫瘤全轉錄組檢測實行精準分子靶向治療?剖夷壳霸煅杉毎浦仓委熂夹g覆蓋全相合、半相合、臍帶血及單倍體移植,適應癥從傳統(tǒng)白血病、重型再生障礙性貧血擴展至舒戴綜合征、黏多糖貯積癥(MPS)、骨髓增生異常綜合征(MDS)等罕見病。通過精準預處理方案及術后排異管理,移植成功率高,為先天代謝病及難治性血液病患兒提供根治可能。王寧玲團隊累計治愈患兒逾2000人,安徽省兒童白血病和再生障礙性貧血治療有效率分別達到90%以上和80%以上,躋身全國先進水平。
多年來,王寧玲主任榮獲了2015年醫(yī)藥衛(wèi)生界生命英雄,2017年度公益貢獻獎、中國醫(yī)師協(xié)會“人文醫(yī)生”,2020年全國工人先鋒號(兒科),全國第四屆“白求恩式好醫(yī)生”和“合肥好人”等榮譽。(安徽省衛(wèi)健委宣教中心)

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